Consciência da síndrome de Down ajuda a parar Abortos de Crianças Especiais

“Uma criança com síndrome de Down será quase sempre uma força positiva na vida de seus pais e irmãos”.



Novas pesquisas sobre a síndrome de Down apresentam um quadro extremamente positivo da forma como a síndrome de Down pode afetar indivíduos e famílias. Estas descobertas precisam ser compartilhadas em como elas vão afetar as decisões tomadas para serem aceitros testes pré-natais depois de um diagnóstico pré-natal.


Outubro é mês nacional da consciência de Síndrome de Down. Apropriadamente, o American Journal of Medical Genetics publicou recentemente uma pesquisa inovadora que desafia a sabedoria convencional sobre o levantamento de uma criança com síndrome de Down (SD).



Respondendo a estes estudos, observou o bioeticista Art Caplan que previu, que no entanto, não vão “fazer um pouco de diferença para os pais que vão decidir sobre as gestações que terminam, uma vez que é descoberta no feto da Sidrome de Down,” a experiência real contradiz o pessimismo de Caplan.



A nova pesquisa relata os resultados de três pesquisas em que milhares de pais e irmãos e centenas de indivíduos com Síndrome de Down, foram questionados sobre o que é serem afetadas de uma forma ou de outra pelo Sindrome de Dow.



Noventa e nove por cento dos pais disseram que amaram seus filhos com Sindrome de Down e 97 por cento estavam orgulhosos deles, apenas 4 por cento lamentaram por seu filho.



Enquanto 4 por cento dos irmãos seria “comércio de seu irmão” com Síndrome de Down, 96 por cento indicaram que tinham afeição para com os seus irmãos com o SD, e 94 por cento dos irmãos mais velhos expressam sentimentos de orgulho.



Finalmente, apesar de 4 por cento dos indivíduos com Síndrome expressaram tristeza sobre suas vidas, 99 por cento disseram que estavam felizes com suas vidas e 97 por cento gostavam de como que eles são.



Caplan acredita que a maioria das mães ainda vai abortar, mesmo depois que esta investigação foi lançada, simplesmente, porque é um fato que, atualmente, a maioria das mães devem abortar depois de um diagnóstico pré-natal.



Este fato, porém, não apóia a conclusão insensível de Caplan, porque “a síndrome de Down é quase universalmente vista como algo a ser evitado.”



Os estudos mais recentes descobriram que existem mais bebês do que nunca que nasceram com Síndrome de Down nos Estados Unidos.



Além disso, existem centenas de famílias em lista de espera para adotar uma criança com Síndrome de Down.

Quanto ao alto percentual de mães que abortam, porque não suportam o fato de ter de enfrentar a Síndrome de Down.



Certamente, algumas estão, mas estudo após estudo descobriu que até metade de todas as mulheres que aceitaram teste pré-natal o fizeram sem tomar uma decisão informada, e que metade não esperava que tivessem que decidir se queriam abortar depois de um diagnóstico pré-natal.



Para seu crédito, Caplan reconhece que os testes de pré-natal podem resultar em decisões desinformadas e inesperadas, devido aos profissionais médicos e a sociedade em geral que muitas vezes não tem “nada de bom para dizer” sobre a Síndrome de Down.



De fato, um estudo descobriu que quase um quarto dos médicos incentivam o aborto, ou enfatizam os aspectos negativos sobre a Síndrome de Down, a fim de incentivá-lo.



Mesmo para aqueles comprometidos com aconselhamento não-diretivo, a maioria dos médicos e conselheiros genéticos têm dito que eles iriam abortar depois de um diagnóstico pré-natal para a Síndrome de Down, que sem dúvida afeta a forma como o diagnóstico é apresentado.



Outros estudos recentes também descobriram que um percentual significativo de adultos, jovens, e os médicos ainda têm uma visão ultrapassada sobre a Síndrome de Down e preferem que as crianças sejam separadas, em vez de incluídas, com a comunidade e salas de aula típica.



Portanto, aqueles que optam por abortar, muitas vezes têm uma visão imprecisa e desinformada, e excessivamente negativa de uma vida com a Síndrome de Down, que não é suportada pela pesquisa atual.



Caplan lamenta que este “clima para ter filhos com síndrome de Down feliz, embora possam ser felizes, não é bom.”



Mas as próprias palavras de Caplan contribuiem para a manutenção deste clima lamentável.



Caplan escreve como se abortando um feto, de alguma forma evitasse a síndrome de Down.



Um aborto vai impedir uma criança nascendo, mas não vai impedir a criança de ter a síndrome de Down que ocorre na concepção. Caplan termina sua coluna afirmando que “o aborto por razões médicas é uma decisão muito pessoal.



” Contudo, não há uma razão médica para abortar por causa de um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down. Ela não representa um risco para a saúde da mãe ou da criança. (Caplan se refere ao coração e estômago, defeitos que algumas crianças com Síndrome de Down têm, mas estes agora podem quase sempre ser tratados cirurgicamente.)



No entanto, o clima de ignorância sobre, e contra o preconceito existe, razão pela qual esta nova pesquisa precisa ser compartilhada com a comunidade médica e com os futuros pais.



Caplan escreve como se abortando impedisse a síndrome de Down, ele está simplesmente errado supondo que a partilha dessa informação não faz a diferença. As informações mais influentes que uma gestante recebe é do seu médico e de recursos por escrito.



Os médicos devem estar bem informados sobre a síndrome de Down e fornecerem informações precisas com materiais escritos para seus pacientes.



Ignorância e preconceitos persistem, no entanto, mais de 80 por cento dos estudantes de medicina não são treinados para trabalhar com pessoas com deficiência intelectual, e quase 60 por cento dos médicos das escolas não acreditam que deveriam ser treinados.

Além disso, enquanto a maioria dos médicos já oferecem testes de pré-natal para todas as gestantes, menos de um terço fornecem-lhes materiais educativos.



Esta generalizada ignorância auto-imposta na administração dos testes de pré-natal para síndrome de Down é contrária à prática médica ética, porque nega aos futuros pais a informação que precisam para tomar decisões informadas.



Os mesmos estudos que identificaram a difusão de opiniões ultrapassadas também constataram que aqueles que conheciam alguém com síndrome de Down foram os que mais aceitaram, e que era verdade, bem como dos médicos que conheciam alguém com síndrome de Down, em comparação com aqueles médicos que não sabiam nada.



Apesar de sua taxa de natalidade crescente, crianças com síndrome de Down continuam a ser uma minoria incrivelmente pequena.



É precisamente por isso que fornecendo informações sobre estes novos estudos é tão importante, para a maioria dos futuros pais e seus médicos não têm outra forma para compreender a experiência positiva de conhecer uma pessoa com síndrome de Down.



O significado maior da nova pesquisa é que ela aborda as preocupações de mães que abortaram na sequência de um diagnóstico pré-natal.



Essas mães estavam preocupadas com a condição que seria uma carga excessiva sobre elas e seus outros filhos, e que a síndrome de Down poderia ser demasiado fardo para a criança e sua autonomia.



Os três novos estudos feitos diretamente contra estas preocupações e muito mais, como revelam uma verdade muitas vezes que não consideradas:



“Uma criança com síndrome de Down será quase sempre uma força positiva na vida de seus pais e irmãos”.



Os estudos descobriram que 79 por cento dos pais sentiam que a sua visão sobre a vida foi mais positiva por causa de sua criança com Síndrome de Down.



Para os irmãos, a resposta foi ainda maior, com 88 por cento sensação de que eles eram pessoas melhores por causa de seus irmãos com o Síndrome de Down.



A mais recente diretriz da prática chamada para compartilhamento de notícias positivas sobre a síndrome de Down, e o novo estudo fornece médicos com aquelas histórias positivas. Essas histórias realmente importam.



Kathryn Lynard Soper é a autora do livro ‘Presente 2′: Mães que Refletem sobre como as crianças com Síndrome de Down Enriquecem suas Vidas , que é um recurso aprovado pela Sociedade Nacional de diretrizes Conselheiros Genéticos.



A introdução à seqüência do livro, apresenta evidências convincentes de como compartilhar histórias positivas pode e vai fazer a diferença.



Soper escreve sobre como cooperar com uma oficina de pais novos na Convenção National Down Syndrome Congress.



Uma mulher segurando um bebê fez o seguinte comentário: “Esta é a graça. Eu só queria que você soubesse que se eu não tinha lido o seu livro, minha filha não teria nascido “.



Ao contrário da opinião de Caplan, a Síndrome de Down não é algo quase que universalmente procura ser evitada.



Além disso, o compartilhamento de informações precisas sobre ela, o mais recente dos quais é extremamente positiva, pode e vai mudar o ponto de vista dos futuros pais “depois de um diagnóstico pré-natal.

Este é no melhor interesse não só daqueles que são concebidas com síndrome de Down, mas também daqueles que são abençoados por conhecê-los.



LifeNews.com. Nota: Mark W. Leach, Esq., é um advogado em Louisville, Kentucky, onde ele está cursando um Master of Arts em Bioética.



Ele é o fundador e presidente da tomada de decisões informadas da Força-Tarefa para Afiliados da Síndrome de Down em Ação e foi um contribuinte para ‘Presentes 2′ .

As opiniões expressas são inteiramente sobre seu artigo.Este apareceu originalmente no discurso público e é reproduzido com permissão.